(1) Националният регистър на пациентите с редки заболявания съдържа:
- 1. ЕГН на пациента;
- 2. местоживеене;
- 3. водеща диагноза;
- 4. съпътстваща/и диагноза/и.
(2) Данните по ал. 1, т. 1 се изпращат на националния център от експертните центрове и от лечебните заведения, които осъществяват дейност по отношение на пациенти с рядко заболяване/редки заболявания, и се включват в националния регистър анонимизирани.
(3) Националният център оказва методическа помощ относно начина на предоставяне на информацията.
(4) За изпращаната и вписваната в Националния регистър на пациентите с редки заболявания информация се прилага Законът за защита на личните данни.